BESKYTTELSE AF GENETISKE DATA, MIKROBIOTA-DATA OG DATA AFLEDT FRA BRUG AF KUNSTIG INTELLIGENS-BASEREDE ASSISTENTER
"24GENETICS, SL"(herefter 24Genetics) garanterer beskyttelsen af dine genetiske data, mikrobiotadata og data, der stammer fra din brug af 24Genetics-assistenter baseret på kunstig intelligens, af personlig karakter, strengt underlagt bestemmelserne i lov 14/2007, af 3. juli 2007, om biomedicinsk forskning og (for vores generelle privatlivspolitik eller generelle beskyttelse af personlige data henvises til dokumentet offentliggjort på 24Genetics hjemmeside: "GENERAL PRIVACY POLICY").
Efter at have afgivet denne grundlæggende forpligtelse, vil vi i dette dokument informere dig om det sted, hvor din DNA- eller MICROBIOTA-analyse vil blive udført (hvis du har indgået kontrakt med denne service), identiteten af de personer, der vil have adgang til dine resultater (hvis nogen) eller til dine genetiske data (hvis du allerede direkte har givet RAW DATA med dine genetiske data), destinationen for din biologiske prøve ved slutningen af analysen (hvis nogen), opbevaringen af dine genetiske data eller mikrobiotadata og brugen af sådanne data og den ekstraordinære overførsel af din genetiske information til dine biologiske familiemedlemmer.
Ved at indgå kontrakt med 24Genetics' tjenester forstår vi, at du har læst og forstået vilkårene i forbindelse med information om genetisk databeskyttelse, hvilket giver dit samtykke hertil.
I. UDFØRELSESSTED FOR DEN GENETISKE ELLER MIKROBIOTA ANALYSE (HVIS DET ER GÆLDENDE)
I tilfælde af kontrahering af en ydelse, der omfatter genetisk analyse, vil denne blive udført i et laboratorium beliggende i Danmark, Smedeskovvej, n.º 38, Galten, 8464; den specifikke exome-analyse vil blive udført i et laboratorium beliggende i Lugo, c/ María Barbeito, n.º 61, PARQUE EMPRESARIAL AS GANDARAS; og endelig vil den også specifikke genomanalyse blive udført i et laboratorium beliggende i Granada, Plaza Ciudad de los Cármenes, n.º 3-Bajo.
I tilfælde af kontrahering af en service, der inkluderer mikrobiotaanalyse, vil dette blive udført i et laboratorium beliggende i Tyskland, Anzinger Str. 7a, 85560 Ebersberg.
Alle fire er laboratorier tilknyttet 24Genetics og alle fire er også centre, der opfylder alle kvalitetskravene og har kvalificeret personale til dette formål.
Disse laboratorier vil ikke søge i din prøve for andre agens, markører eller biologiske eller kemiske komponenter end dit DNA eller din MICROBIOTA, alt efter omstændighederne: de vil behandle din prøve med det ene formål at bestemme din genetiske information eller dine mikrobiotadata .
II. IDENTIFIKATION AF DE PERSONER, SOM VIL HAVE ADGANG TIL DINE RESULTATER (HVIS DU HAR FORETAGET EN DNA- ELLER MIKROBIOTA-ANALYSE) ELLER TIL DINE GENETISKE DATA (HVIS DU ALLEREDE HAR LEVERET RÅDATA MED DINE GENETISKE DATA).
I tilfælde af, at den aftalte ydelse var en DNA- eller MICROBIOTA-analyse, vil laboratoriet ikke være i stand til at kende din identitet eller nogen af dine personlige data, da den biologiske prøve, der gives til dig til analysen, vil være genstand for en kodificering eller dissociering proces: dine personlige data vil ikke blive knyttet til prøven, fordi de oplysninger, der identificerer dig, vil blive erstattet eller frakoblet via systemet med brug af en unik stregkode. Dette vil kun tillade behørigt autoriseret 24Genetics-personale at forbinde spytprøven og den genetiske information afledt af den til din 24Genetics-kundekonto, så kun sådan behørigt autoriseret 24Genetics-personale vil have adgang til forholdet mellem din biologiske prøve, dit DNA eller MICROBIOTA og information opnået fra behandlingen heraf og den tildelte kode i hvert enkelt tilfælde. Og under alle omstændigheder vil 24Genetics-personale, der får adgang til dine genetiske eller mikrobiotadata i udøvelsen af deres funktioner, være underlagt en permanent tavshedspligt.
Som følge heraf må kun behørigt autoriseret 24Genetics-personale få adgang til dine personlige data og resultaterne af dine genetiske eller mikrobiotatests. Sådanne data må kun videregives til tredjeparter med dit udtrykkelige skriftlige samtykke.
Sidstnævnte gælder også i tilfælde af, at den aftalte ydelse har været begrænset til udarbejdelse af en genetisk rapport om de genetiske data, som du har leveret.
III. DESTINATION AF DEN BIOLOGISKE PRØVE VED AFSLUTNING AF ANALYSEN (HVIS RET ER REVENDE)
I tilfælde af kontrahering af en service, der omfatter genetisk eller mikrobiota-analyse, og derfor afsendelse af en biologisk prøve fra dig, vil destinationen for prøven ved afslutningen af analysen være dens bevaring, idet den bliver en del af samlingerne af biologiske prøver af 24Genetics, og dette med henblik på at udføre genetisk forskning, både umiddelbar og efterfølgende.
Formålet med en sådan forskning vil være undersøgelse af genetiske varianter, der kan disponere for udvikling af en sygdom eller tilstand den enkeltes respons på en specifik behandling, med det formål at bidrage til forbedring af viden, forebyggelse og/eller behandling; såvel som specifikationen (eller dens større præcision) af de geografiske områder, hvorfra den er afledt, den ernæringsmæssige analyse og analysen af sportskapaciteten, med hensyn til blandt andet de metaboliske, muskulære og kardiovaskulære profiler; og også studiet af hudens egenskaber og af de mulige betingelser for talent og personlighed, forbundet med genetik.
Sådanne undersøgelser vil ikke give dig yderligere gener.
Forskningen vil blive udført både af 24Genetics' eget personale og af personale fra andre samarbejdende forskningsinstitutioner, behørigt autoriseret af 24Genetics.
Du kan tilbagekalde dit samtykke til opbevaring og brug af din biologiske prøve til genetiske forskningsformål (for f.eks. at få prøven destrueret eller anonymiseret) til enhver tid og uden at angive nogen grund ved at kontakte: Ansvarlig for Indsamlinger af 24Genetics, Paseo de la Castellana, n.º 95, 28. etage, Madrid, CP 28046, tlf. +34 910 059 099. En sådan tilbagekaldelse omfatter ikke data, der stammer fra forskning, der allerede er udført.
Du har ret til at kende de genetiske data opnået fra analysen af de donerede prøver.
Din biologiske prøve vil være underlagt en kodificerings- eller dissociationsproces: dine personlige data vil ikke blive knyttet til prøven, fordi de oplysninger, der identificerer dig, vil blive erstattet eller fjernet tilknytningen gennem systemet med brug af en unik stregkode. Dette vil kun tillade behørigt autoriseret 24Genetics-personale at forbinde spytprøven og den genetiske information afledt af den til din 24Genetics-kundekonto, så kun sådan behørigt autoriseret 24Genetics-personale vil have adgang til forholdet mellem din biologiske prøve, dit DNA eller MICROBIOTA og oplysninger opnået fra behandlingen heraf og den tildelte kode i hvert enkelt tilfælde. Og under alle omstændigheder vil 24Genetics-personale, der tilgår dine personlige og genetiske data i udøvelsen af deres funktioner, være underlagt en permanent tavshedspligt. Følgelig må kun behørigt autoriseret 24Genetics-personale få adgang til dine personlige data og resultaterne af dine genetiske eller mikrobiotatests. Sådanne data må kun videregives til tredjeparter med dit udtrykkelige skriftlige samtykke. Ellers er beskyttelsen af dine personlige data og mere specifikt beskyttelsen af dine genetiske data eller mikrobiotadata underlagt bestemmelserne i den organiske lov 3/2018 af 5. december 2018 om beskyttelse af personoplysninger og garanti for digital rettigheder, og Europa-Parlamentets og Rådets forordning (EU) 2016/679 af 27. april 2016 om beskyttelse af fysiske personer i forbindelse med behandling af personoplysninger og om fri udveksling af sådanne oplysninger og om ophævelse af direktiv 95 /46/EF (generel databeskyttelsesforordning) og ved lov 14/2007 af 3. juli om biomedicinsk forskning og andre gældende regler.
Genetisk forskning udført på din biologiske prøve kan give oplysninger om dit helbred. I et sådant tilfælde har du ret til at modtage sådanne oplysninger i henhold til de vilkår, du selv har fastsat, herunder afvisningen af at modtage nogen information, i hvilket tilfælde din ret til at beslutte ikke at modtage sådanne oplysninger, herunder uventede opdagelser, der kan forekomme og deres mulig betydning for dig, vil blive nøje respekteret.
Genetisk information er generationsinformation, i den forstand, at den afslører vores arv og videregives til vores afkom, så vær opmærksom på, at det er i din bedste interesse at videregive den information, du har fået af 24Genetics, til dine biologiske familiemedlemmer.
I tilfælde af at 24Genetics bliver nødt til at kontakte dig (uanset om det er for at indsamle nye data, indhente yderligere prøver eller til andre formål), vil 24Genetics bruge kontaktoplysningerne i vores database.
De prøver, du giver, leveres gratis og altruistisk, så du vil ikke modtage noget økonomisk vederlag, og du vil heller ikke have nogen rettigheder til eventuelle kommercielle fordele opnået som et resultat af den udførte forskning.
IV. OPBEVARING OG BRUG AF DINE GENETISKE DATA
1. De personlige genetiske og mikrobiotadata vil blive opbevaret behørigt kodet (på en sådan måde, at det sikres, at de ikke kan linkes til dig af tredjeparter, fordi de oplysninger, der identificerer dig er blevet erstattet eller fjernet ved hjælp af en kode), i en minimumsperiode på fem år fra den dato, hvor de blev modtaget (minimum opbevaringsperiode), hvorefter du kan anmode om, at de slettes.
Hvis der ikke fremsættes en sådan anmodning, vil dataene blive opbevaret, også behørigt kodet, så længe det er nødvendigt for at bevare dit helbred eller det for tredjeparter relateret til dig (maksimal opbevaringsperiode).
I begge tilfælde (maksimal og minimum opbevaringsperiode), og med forbehold for dit udtrykkelige samtykke, kan dine kodede genetiske data og mikrobiotadata blive brugt til forsknings- og undervisningsformål, og resultaterne af forskningen kan også blive offentliggjort.
2. Bortset fra disse tilfælde vil den genetiske information, der er et resultat af analysen af dit DNA, såvel som informationen fra analysen af din MICROBIOTA, blive lagret af 24Genetics i sin database i en anonymiseret form, dvs. uden din identifikation som kildesubjekt er muligt (ved irreversibelt at adskille de genetiske data fra kildesubjektet, så de ikke kan associeres med kildesubjektet som en identificeret eller identificerbar person), fordi linket til kildeemnet er blevet ødelagt, fordi linket til evt. oplysninger, der identificerer emnet, er blevet ødelagt, eller fordi en sådan tilknytning kræver en urimelig indsats, forstået som brug af uforholdsmæssig mængde tid, udgifter og arbejdskraft), og dette udelukkende og udelukkende til forsknings- og undervisningsformål, og emnet for publikationer af samme karakter.
Sådanne anonymiserede data kan bruges til videnskabelige forsknings- eller undervisningsformål, herunder offentliggørelse til samme formål, enten af 24Genetics eget personale eller af personale autoriseret af 24Genetics.
Og på samme måde kan 24Genetics tillade forskere eller videnskabelige eller uddannelsesmæssige organisationer at bruge sådanne tidligere anonymiserede data gemt i sin database til videnskabelige forsknings- eller undervisningsformål, samt at offentliggøre resultaterne af deres forskning.
Det samme vil gælde for data, der stammer fra brugen af AI-baserede assistenter.
Denne engelske version af dokumentet er udelukkende udarbejdet til orientering og har ingen juridisk værdi, så den eneste juridisk bindende version af denne aftale er den, der er udarbejdet på spansk, og som kan konsulteres på https://24genetics.es/proteccion-de-datos-geneticos/
